Перелом любви

Несовершенный остеогенез

Эту «редкую» девочку лечили в четырех странах мира. Люба Ротарь родилась в Приднестровье, Диагноз ей поставили в России, здесь Же она впервые получила лечение для укрепления хрупких костей, а хирургические операции по установке телескопических штифтов Любе делали врачи в Израиле и Хорватии.

Перелом любви

Остаться, чтобы жить…

Это сейчас Люба Ротарь — любознательная пятиклассница, участвует в школьных мероприятиях и олимпиадах, занимая призовые места. В свои десять лет Люба имеет много друзей, любит быть на людях и всегда готова к новым знакомствам. И, в общем, Люба ничем не отличается от сверстников. Разве тем, что у нее редкое заболевание — несовершенный остеогенез, при котором кости ломаются от любого неловкого движения . А в апреле 2007 года, когда Люба родилась, врачи долго не могли поставить диагноз, разводили руками и делали страшные прогнозы – никто не верил, что Люба сможет выжить и стать такой, какой мы можем видеть Любу сегодня.

Из письма Аллы Ротарь, мамы любы: «После рождения врачи не могли сказать, что с ребенком, сначала говорили, что нехватка кальция, т.к. не прощупывались косточки в ручках и ножках, были очень маленькие. После трех дней нас перевели в детскую больницу и там сделали рентген, приехал консилиум врачей из областного города и по книжкам поставили диагноз — болезнь Лобштейна-Вролика с множественными внутриутробными переломами. Нам говорили, что с таким заболеванием дети не живут, что через пару дней или месяцев Люба может умереть. Нас выписали домой и сказали не брать на руки и меньше трогать. Любочка у нас первый месяц жила в люльке, т.е. мы ее переодевали, купали и снова в люльку, чтобы не сломать. Но не смотря на столь плачевный прогноз, наша дочка выжила, однако потом нам невролог сказала, что она будет глубоким инвалидом, прикованной к постели».

Через интернет мама нашла информацию, что этим заболеванием занимаются в ФГУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера», и в ноябре 2007 г. поехала с дочкой в Санкт-Петербург, где девочке провели полное обследование и поставили диагноз — системный остеопороз на фоне генетического синдрома несовершенный остеогенез. В тот момент терапевтического лечения, укрепляющего кости, в институте им. Турнера еще не было. Врачи предложили приехать позже для проведения операций по выравниванию деформаций.

Несовершенный остеогенез. Долгая дорога к мечте

несовершенный остеогенез Переломы происходили один за другим. Родители не сдавались и продолжали поиски лечения, верили, что можно помочь дочери и найти возможность укрепить кости. Каждый день искали в интернете новости, и однажды мама наткнулась на сайт клиники «Американ хоспитал групп» в Москве, где была информация о лечении несовершенного остеогенеза при помощи памидроната***. В Американском медицинском центре врожденной хрупкостью костей занималась педиатр-эндокринолог д.м.н. Белова Наталия Александровна, которая смогла выстроить систему помощи пациентам с несовершенным остеогенезом на базе коммерческой клиники. То, что не получалось сделать в государственном медицинском учреждении, Наталия Александровна смогла сделать в частном медицинском центре.

Так, с 2006 года, в России появилась возможность помощи детям, кости которых ломались с такой же легкостью, как яичная скорлупа. Это дало надежду сотням пациентов, которых до этого не лечили, а только страшили тяжелыми последствиями диагноза. Мама Любы позвонила в клинику и договорилась о консультации. 4 февраля 2009 г., когда они с дочкой приехали в Москву, где доктор Белова подтвердила диагноз и дала рекомендации о лечении бисфосфонатами, стало поворотным моментом в жизни девочки. Для лечения необходимо было проводить трехдневные курсы лечения памидронатом 3-4 раза в год в условиях специализированного стационара. Первый курс Люба получила в мае 2009 года.

После второго курса лечения в октябре этого же года мама и врачи отметили у Любочки значительную положительную динамику: она стала передвигаться на ягодицах, начала уверенно сидеть и переворачиваться на живот. Для двухлетнего ребенка с физическим отставанием от возрастной нормы это было существенным прорывом в развитии моторных навыков и улучшении качества жизни. Так как Любе требовалось постоянное лечение в Москве, родители решают переехать в Россию – к своим родителям в Ивановскую область, где и живут сейчас. После четвертого курса лечения в феврале 2010 года Люба стала опираться на ноги, а после седьмого — начала стоять, держась за спинку кровати или за стул. Однако из-за деформации от переломов бедер и голеней начали часто ломаться бедренные кости. Встал вопрос об операции по коррекции деформаций.

В России в то время еще не делали операции с телескопическими штифтами, поэтому родители нашли медицинский центр в Тель-Авиве, где подобные операции проводились. В октябре 2011 года Любе сделали первую операцию — остеотомию правого бедра и правой голени, с использованием телескопических штифтов Fassier-Duval. В ноябре — вторая операция левого бедра и левой голени. После снятия гипса, Любе изготовили аппараты на нижние конечности и туловище, и там же в Израиле девочка прошла реабилитацию. Через год выяснилось, что в левом бедре мигрирует штифт, врачи дали рекомендацию наблюдать. Но зимой начало опухать левое колено, появились боли.

Поэтому в июле Любу отправили на операцию в Германию в детскую больницу Альтона в Гамбурге. Девочке сделали операцию на левом бедре, в результате которой был заменен деформированный штифт. Именно деформация штифта стала причиной его смещения. В наложении гипса не было необходимости и почти сразу началась реабилитация. В Германии сделали ортезы в виде «сапожка» и Любочка научилась ходить с ходунками. Продолжили курсы лечения паминдронатом с интервалом 3-4 мес.

Несовершенный остеогенез. Счастье жить

Любочку оформили в детский сад, куда мама ходила вместе с ней. В сентябре 2014 года Люба пошла в первый класс в общеобразовательную школу и в Школу искусств учиться игре на синтезаторе. По заявлению мамы и с разрешения директора школы, Люба посещала уроки вместе со всеми ребятами. Все было хорошо, однако в конце декабря 2016 года девочка перестала вставать на ноги и жаловалась на боль. Выяснилось, что мигрируют штифты в голенях. Врачи запретили вставать и упираться на ноги. В мае этого года маму с дочкой отправляют в больницу «Святой Катарины» в Хорватии. Следующая операция состоялась в октябре. Сейчас хрупкая девочка на домашнем обучении. Однако все надеются, что вскоре Любочка пойдет в школу и будет учиться в классе со своими сверстниками. Также Люба посещает занятия на онлайн-платформе Учи. ру, где часто участвует в олимпиадах, и занимается в онлайн-школе «Фоксфорд».

По словам мамы, Любе нравится все новое, ее последнее увлечение — шитье. Изменилось к лучшему не только состояние Любы. Российская медицина тоже делает шаги в своем развитии. Появляются новые возможности для лечения детей и на родине. Так в сентябре 2017 года были зарегистрированы телескопические штифты Fassier-Duval производства канадской компании «Pega Medical». Теперь это медицинское изделие, являющееся самым адекватным методом хирургической коррекции и профилактики переломов для детей с несовершенным остеогенезом в мире, доступно к применению в трех клиниках нашей страны:

• Многопрофильный медицинский центр GMS (Global Medical Sistem) www.gmsclinic.ru

• ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт им.Г.И.Турнера» www.rosturner.ru

• «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ www.nczd.ru

Источник

1. ÑÞÆÅÒ

Òû íå ïàäàë â ðàçâåðñòóþ ÿìó ñóäüáû? Òàê ïðåäñòàâü. Âîäîñòî÷íûé êþâåò. Áåç òðóáû. Ïðîñòî êàìíè-áóëûæíèêè ñåðû, ðÿáû Áûë îí ñòàðûì, ãëóáîêèì è äëèííûì. Íó òàê âîò. Ðàññêàæó òåáå áåç ïîäîïë¸ê. Íàâèñàë íàä íèì êë¸í. Íî ñïèëèëè. Ïåí¸ê áûë èñòîïòàí íîãàìè, îáëåç è ïîáë¸ê íî ñëóæèë ïðåâîñõîäíûì òðàìïëèíîì. Ëåíü êþâåò îáõîäèòü âûõîä áëèçîê è ïðîñò: çàëåçàé íà ïåí¸ê, êàê íà íåêèé ïîìîñò. Äàæå òîò, ó êîãî áûë êîðîòåíüêèé ðîñò, ìîã ëåãêî ïåðåïðûãíóòü êàíàâó.

À òåïåðü ïðåäñòàâëÿé, ðàç ïîøåë ðàçãîâîð, äâóõ ëåòÿùèõ ê êþâåòó âåñåëûõ ñåñòåð. Êòî áûñòðåå? áåãóò îò äåòñàäà. Íà ñïîð. Äîáûâàþò ñïîðòèâíóþ ñëàâó. Òà, ÷òî â äåòñêîì ñàäó, îáîãíóëà êþâåò. À äðóãàÿ, êîòîðîé ÷åòûðíàäöàòü ëåò, (âîò ñêàæè: ÷òî åé áûëî äî ýòèõ ïîáåä?), âñÿ ñïîðòèâíûì îãíåì ïîëûõàÿ, ïîáåæàëà âïåð¸ä íà ïåí¸ê ïðÿìèêîì Äà ïîäâ¸ë áàøìà÷îê, çàöåïèëñÿ íîñêîì è íà êàìíè, íå òî ÷òîá ñîâñåì êóâûðêîì, íî ñâàëèëàñü áåãóíüÿ ëèõàÿ.

Çíàòü áû ×ÅÌ îáåðíåòñÿ: äîáðîì èëè çëîì Íó, êîðî÷å, íå ñåñòü è íå âñòàòü. Ïåðåëîì. Ñî ñìåùåíüåì êîñòåé ïîä êàêèì-òî óãëîì Äà âàæíû ëè ïîäðîáíîñòè ýòè? Äàëüøå ÿñíî: áîëüíèöà, âîçëþáëåííûé âðà÷ è ïîòîì (äóõ-òî â þíîñòè, çíàåøü, ãîðÿ÷) ýòó òðàâìó ñ÷èòàëà îäíîé èç óäà÷. Äàæå ãëàâíîé óäà÷åé íà ñâåòå. Ïî÷åìó? Ïîòîìó ÷òî ïîøëà âî âðà÷è. Óâëåêëàñü, ïîíèìàåøü

Ñêàæè, íå ìîë÷è: êàê ïîéì¸øü, ãäå çàïðÿòàíû ñóäåá êëþ÷è, ïî êàêîé èõ óçíàåøü ïðèìåòå? Êòî â ñåìüå ïîëó÷èë è âïåð¸ä, íàïðÿìèê. À êîìó-òî âðó÷èëè: äåðæè, ó÷åíèê! Êòî íàøåë èõ íà îùóïü, à êòî ñðåäè êíèã À îíà â âîäîñòî÷íîì êþâåòå!

2. ÌÎÍÎËÎÃ

Ïî íî÷íîé ïàëàòå áðîäÿò øîðîõè, ñïÿò ñîñåäêè, äûøàò òÿæåëî. ß ëåæó â êàêîì-òî ñëàäêîì ìîðîêå. Áîëüíî, äà Íî êàê ìíå ïîâåçëî! Òî êóïàþñü â ðàäîñòè, òî â ðîáîñòè

Óòðî äàëåêî åù¸ òåìíî. Ìîæíî ñíîâà âñïîìèíàòü ïîäðîáíîñòè, â ñîòûé ðàç ïðîêðó÷èâàòü êèíî. Ïî ìèíóòêàì äíÿ, ñóäüáîþ äàííîãî, ñíîâà, êàê ïî ëåñåíêå, áåãó. Êàæäûé ìèã ïåðåæèâàþ çàíîâî, áóäòî ïîçàáûòü åãî ìîãó: äðóæíûé áåã ïîä ñîáñòâåííîå ïåíèå â íàïðàâëåíüå íàøåãî äâîðà ÿ áûëà íè êàïëè íå ñòåïåííåå, ÷åì ìîÿ äîøêîëüíèöà-ñåñòðà! Êàê íåñëèñü íàâñòðå÷ó ìíå ðàñòåíèÿ, êàê íåîñòîðîæåí áûë ïðûæîê, êàê åù¸ äî áîëè è ñìÿòåíèÿ êðèê ñåñòð¸íêèí äóøó ìíå îæ¸ã «Ñêîðàÿ»

À ïîñëå êàê â ñèÿíèè, â ñêàçî÷íîì êàêîì-òî ïîëóñíå: áåëûé çàë, è â áåëîì îäåÿíèè Àíãåë, íàêëîíèâøèéñÿ êî ìíå

Ìû ñåáÿ ïîðîþ ñàìè ìó÷àåì: êëåèì ÿðëûêè íàïåðåáîé. Ãëóïî, ÷òî çîâóò «íåñ÷àñòíûì ñëó÷àåì» òî, ÷òî áûëî ñ÷àñòüåì è ñóäüáîé. Êàê ñâåðíóòü äîäóìàëàñü ñ äîðîãè ÿ?!

Áîëüíî, äà. Íî ìíå íå äî íîãè. Îí äåæóðèò ïî òðàâìàòîëîãèè. Îí òàê áëèçêî. Ñëóøàþ øàãè. Äàæå ïî íî÷àì òðóäû, ñòàðàíèÿ Çàâòðà îí, óñòàëûé îò çàáîò, ÷óòü ïîðàíüøå ðàäóþñü çàðàíåå! ê íàì çàéä¸ò íà óòðåííèé îáõîä. Ïîäîéäåò ê êðîâàòè, ÷óòü ññóòóëèòñÿ Âçãëÿä è ãîëîñ òî÷íî ñâåò è ì¸ä Ìîæåò, ïóëüñîì çàèíòåðåñóåòñÿ, ýòî çíà÷èò çà ðóêó âîçüì¸ò. Ïîãëÿäèò È áóäòî ñâåòîì âíóòðåííèì ïåðåïîëíèò âñå ìîè ìå÷òû. Ðÿäîì ñ ýòèì ñ÷àñòüåì åæåóòðåííèì âñå äðóãèå ðàäîñòè ïóñòû. Èñêóïëåíüå áîëè ïîêëîíåíèå

Ñëàâà âàì, êàíàâû, ÿìû, ðâû! Ìèëûé ìîé ß ñòàíó, áåç ñîìíåíèÿ, Àíãåëîì-ñïàñèòåëåì êàê Âû

3. ÄÍÅÂÍÈÊ

Ìîé ÷àé îñòûë. Â îêíî ëåòÿò èç ñàäà ñâåð÷êîâûå ðóëàäû è ïðîõëàäà. Òðåïåùåò, êàê ñâå÷à, íàñòîëüíûé ñâåò. Ñèæó, äíåâíèê äåâè÷åñêèé ëèñòàÿ. Àõ, äåâî÷êà, ñìåøíàÿ è ñâÿòàÿ, îòëè÷íèöà ÷åòûðíàäöàòè ëåò. Àõ, äåâî÷êà, ÷èòàòåëüíèöà Ãðèíà è Ëîíäîíà! Ìå÷òà òâîÿ íåâèííà, ÷èñòû, êàê ñë¸çû, ñòðàñòü òâîÿ è áîëü. Äóøà òâîÿ äëÿ âåðíîñòè îòêðûòà, òû íå Êàðìåí, òåì ïà÷å íå Ëîëèòà òû Ñîëüâåéã, Ïåíåëîïà è Àññîëü.

Â ìåðöàíüå ðîìàíòè÷åñêîãî ôë¸ðà âñ¸ ñûùåòñÿ îò èñòèíû äî âçäîðà. Òâîé ìèð òåáÿ îäàðèâàë òåïëîì, õðàíèë è çàùèùàë òåáÿ. Îäíàêî âçðîñëåëà òû è îæèäàëà Çíàêà. È âîò áëàãîñëîâåííûé ïåðåëîì! È Îí! êóìèð ñ ñóòóëûìè ïëå÷àìè È çîâ: ñëóæèòü, íåäîñûïàòü íî÷àìè, ñïàñàòü, òàùèòü áîëÿùèõ íà ãîðáó. Âñ¸, ÷òî â òåáå êîïèëîñü è äðåìàëî, ïðîñíóëîñü Òû åù¸ íå ïîíèìàëà: óïàâ ñ ïåíüêà, òû ðóõíóëà â ñóäüáó.

Íå ïðèêîñíóâøèñü ê ñòûíóùåìó ÷àþ, ÿ ïîòèõîíüêó ëàìïó âûêëþ÷àþ.
Òàêîé âîò âûáîð Ìîã áû áûòü ëþáîé. Íî åñòü ëè ñìûñë ïîäñ÷èòûâàòü óáûòêè è ïðèáûëè, êîãäà âòîðîé ïîïûòêè óæå íå ïðåäóñìîòðåíî ñóäüáîé?

Источник

Марина и Евгений Пресняковы из Чебаркуля, инвалиды-колясочники, любят рассматривать вместе старые фото, где он — мускулистый танкист в камуфляже, а она юная хрупкая кассир в местном кафе. Тогда в их жизни ещё не было непроходящих болей и инвалидных колясок.

Чёртова дюжина

В той другой, прошлой жизни они любили выезжать с сыновьями на пикник, зажигательно отплясывали на собственной свадьбе и выбирали имя будущей дочке, которая непременно должна была появиться через год или два.

Но небо лихо закрутило историю любви для этих молодых. Сначала им суждено было приехать в маленький уральский военно-курортный городок из Волгограда и Кургана, чтоб встретиться и пожениться, а потом слезами и болью проверить свои чувства.

«Мы познакомились десять лет назад в местном кафе. Мне было 20. Я работала там кассиром, а Женя был солдатом-контрактником, приходил туда обедать и каждый раз непременно заказывал пельмени, а однажды принёс в подарок шоколадку и пригласил погулять вечером», — вспоминает Марина.

«Марина ни в какую не соглашалась идти на свидание. Но с пятой попытки мне улыбнулась удача. Довольно скоро мы решили пожениться. Родители (и те, и другие) поддержали наше решение. Нам все говорили, что мы идеально подходим друг другу. Всё у нас было хорошо. Когда в армии перестали платить зарплату, мы купили грузовик, и я работал на нём, потом купили ещё два. Дела пошли в гору. Какое-то время арендовали магазин. Дети ходили в садик и спортивные секции. Жизнь текла по своему руслу, и вдруг… омут, водоворот», — говорит Евгений.

Судьба приковала их к инвалидным креслам с разницей в 13 дней. Женя возвращался домой с работы… Машина сослуживца привычно высадила его у подъезда. Ничего не предвещало беды. А что было дальше, он не помнит. И только отдельные страшные картинки иногда встают перед глазами: подъездная дверь, неравная драка, прыжок из окна третьего этажа на козырёк подъезда, чтобы спастись, и маринины слёзы у больничной кровати.

Достучаться до…

Спустя несколько дней после трагедии Евгения перевезли из Челябинска в Екатеринбург. Врачи Свердловского военного госпиталя освободили зажатый спинной мозг и попросили срочно привезти бандаж для фиксации позвоночника…

Марина ехала к нему в Екатеринбург из Чебаркуля. Но злой рок настиг и её.

«Я почувствовал, что с Мариной беда. Я звонил ей на сотовый, но она не отвечала. Звонил знакомому, что был за рулём и вёз её ко мне. Я даже не удивился, когда на том конце провода мне ответила медсестра и сказала, что Марина в крайне тяжёлом состоянии в кунашакской больнице. Я это знал и без неё. Она лишь подтвердила мои догадки», — вспоминает Евгений.

Что именно произошло тогда на трассе, Марина тоже не помнит. Память надёжно стёрла ужасную картину. Только снимок искорёженной машины, которая напоминает скомканный лист фольги, всё ещё хранится в телефоне. И боли в спине от пережитых травм бывают такой силы, что даже два электрода, вшитые в позвоночник, чтобы гасить их, уже бесполезны.

Рассказывая о своём горе, они с любовью держатся за руки, а вспоминая пережитое, поочерёдно отворачиваются, глотая слёзы. Основная травма у них одна на двоих — перелом трёх позвонков (6, 7, 8-го)… И мечта заветная тоже одна. Может быть, когда-нибудь судьба совершит ещё один, но чудесный кульбит и нервный импульс достучится до неподвижных ног.

Тело Марины врачи буквально собирали по крупицам. Многие из врачей, листая историю её болезни, удивляются тому, за что же удалось зацепиться жизни в её искалеченном теле: разрыв кишечника и мочевого пузыря, травма лёгкого, селезёнки, печени, перелом рёбер, челюсти, скулы, носа в четырёх местах, таза — в двух, сотрясение мозга.

Читайте также: Джибриль сиссе переломы

Раньше Марина и Евгений любили танцевать и прогуливаться вместе под звёздным небом. Фото из архива семьи Пресняковых

Марина оказалась в эпицентре удара двух машин. Она сидела на заднем сиденье за водителем, который выехал на встречку, чтобы совершить обгон, но врезался лоб в лоб со встречной машиной. Семь долгих месяцев Евгений и Марина не видели друг друга.

«Самыми трудными днями в моей тридцатилетней жизни были те три дня, когда меня увезли на операцию в Москву и забрали телефон. Марина тогда была между жизнью и смертью, и врачи даже не рисковали транспортировать её из Кунашака в Челябинск, боясь, что она не перенесёт такой переезд. После того как мне вернули мой телефон, я до дрожи и слёз боялся его включать. Больше всего на свете хотел увидеть эсэмэску или услышать звонок с хорошей новостью, что самое страшное миновало и Марина жива. Видимо, небеса приняли мои молитвы, и первое, что я услышал, это голос мамы, которая сказала мне, что Марина держится. Она молодец!» — вспоминает Евгений.

Спасибо, бабушка

Новые Евгений и Марина впервые после разлуки увиделись по телемосту, который организовали журналисты. Супруги вышли на связь из больничных палат — Марина из ЧОКБ, а Евгений — из госпиталя Вишневского в Москве. Благодаря тому минутному сюжету по ТВ о трагедии в их семье узнали миллионы.

«Многие пытались помочь. Больше всех запомнилась одна абсолютно незнакомая бабулечка, которая прорвалась ко мне в палату военного госпиталя в Москве и передала куриный бульон со словами: «Это тебе супчик. Чтоб обязательно съел! Я про тебя сюжет глядела на днях» и ушла», — с улыбкой вспоминает Евгений.

«Пользуясь случаем, мы хотели бы поблагодарить всех врачей в больницах Челябинска, Кунашака, Екатеринбурга, Москвы, что, часами стоя у операционных столов, вытаскивали нас с того света», — говорит Марина.

Обнять друг друга они смогли ещё позже — спустя почти семь месяцев после трагедии. Евгений приехал в больницу к жене, которая заново училась сидеть и говорить. С тех пор в семье Пресняковых все стараются не разлучаться.

«После случившегося мы стали труднее расставаться с детьми. У нас двое сыновей, но даже если они уезжают погостить к бабушке, мне тревожно. И не потому, что никто не поможет сходить в магазин. Ведь теперь, когда на коляске, то и маленькая ступенька — это как большая пропасть. Дело в другом. Мы так наскучались друг по другу, что, кажется, до конца своих дней не сможем надышаться, наглядеться, наобниматься», — рассказывает Марина.

Поэтому, даже выходя просто прогуляться во двор, каждый в этой семье говорит всем домашним: «Я тебя люблю!» Ведь никто не знает, что нас ждёт через миг — тихая гладь, водопад или омут. И важно успеть сказать те самые главные слова…

В клубе «Наше место» отметили День святого Валентина | Фотогалерея

Многие подходили ближе к экрану: Любовь — это мы, гласило название фильма о них. Сюжет смонтировали из фотографий прошедших встреч клуба «Наше место».
© АиФ / Надежда Уварова

Обычный ночной клуб, обычные посетители. Инвалидные коляски в стороне, несведущие и не поймут, почему эти люди «особые».
© АиФ / Надежда Уварова

Один из конкурсов — найди человека по имени и фамилии. Каждый вытягивал валентинку с чьими-то инициалами, должен был найти этого человека, чтобы сфотографироваться.
© АиФ / Надежда Уварова

В клубе «Наше место» отметили День святого Валентина | Фотогалерея

Источник